נסיתי להתרכז בנושאים ושאלות שהטרידו אותי במשך השנים, תוך כדי החיים עם בכצ'ט ולמידת המחלה. השיחה המקורית היתה צריכה להיות קצרה, ולכן פעמים רבות הפניתי את המאזינים לתמצית הכתובה של שיחתי, אבל זו היגרסה המתוקנת ומלאה של מה שרציתי לאמר. אולי תרצו לדלג לחלקים שיש לכם עניין בהם, אם בכלל.
תורשה
במכתב שקיבלתי לאחרונה צויין: "אני מתפלאת שלכל-כך הרבה אנשים במשפחתך יש בכצ'ט. נאמר לי שהמחלה אינה תורשתית".
משפחתי הינה מקרה מופתי להדגמת תורשתיות בבכצ'ט. אין שני דורות שנולדו או חיו באותה ארץ, או באקלים דומה, המצב החברתי והכלכלי מגוון מאד, כמו-גם הרגלי-האכילה והזוגות מעורבים (בין-לאומיים).
אמי - ילידת עירק להורים יהודים-עירקיים. הם היו עשירים מאד בילדותה הצעירה, אולם המצב השתנה לאחר מכן.
אחי ואנוכי- ילידי ישראל לזוג מעורב. אם יהודיה-עירקית ואב דור ראשון בישראל ליהודים-מזרח-אירופאים (פולניה,רוסיה,רומניה). לא היינו אמידים בילדותינו.
ילדי- שניהם ילידי יפן וחיו זמן-מה בספרד. אמם, אמתכם הנאמנה, מעורבת מאד, כמו ששמתם לב, ואביהם בירטי לא-יהודי. בזאת ביטלנו את המכנה-המשותף היחידי עד עתה. כשבני נולד היינו עניים מאד, אבל עד שנולדה בתי מצבנו-הכלכלי היה נוח.
אמי, וכנראה רוב משפחתה (אם וחלק גדול של ששת אחיה ואחיותיה), אחי היחיד, שני ילדי ואי- כולנו חולי בכצ'ט!
הנתונים של ד"ר מדאנאת אתמול הראו שב-18.6% מחולי בכצ'ט בירדן, לפחות אחד מבני המשפחה הנוספים אובחן כחולה בכצ'ט. נאמר לנו שקיימת נטייה משפחתית, אבל המחלה אינה תורשתית. אני מצטערת, אבל איני מבינה את זה.
רבים מבינכם ששוחחנו יחדיו התחילו באמרם: "לילדי אין בכצ'ט, כי זה לא תורשתי". אולם לאחר זמן מה הוסיפו: "עכשיו שאת אומרת, באמת יש לו.לה אפטה, ובעיות עור וכמה דברים אחרים". מחלות חיסון-עצמי תועדו בעבר כתורשיות באופן עקרוני.
קיימת אפשרות שהצורה בה אנו מסתכלים על הדברים אחראית במידת מה למצב. חלקנו רואים דברים שאינם קיימים, פשוט כי הם מסתכלים יותר מדי. אחרים רואים באחרים (ילדים או מבוגרים) את מה שיש להם, כי הם יותר מודעים לזה. חלק מהאנשים מעדיפים להתעלם מהמחלה באחרים, בעיקר ילדיהם- אף אחד לא רוצה לחשוב שלילדיו/ לבני משפחתו יש מחלה כל-כך מגבילה.
גיאוגרפיה ותסמינים
תסמינים (סימפטומים) וממצאי בדיקות רפואיות שונים במידה רבה מאזור לאזור, עד-כדי גרימת מחלוקת בנושא אמות-המידה (קריטרונים) לאבחון המחלה. קיים רושם שהמחלה הרבה יותר נפוצה באיזורים מסויימים מאשר באחרים.
כמה מכל זה נובע מהבדלים גיאוגרפיים, וכמה מכל זה תוצאה של רופאים הדוגלים ברעיונות מסויימים אין לי מושג. אני עצמי נבדקתי לדלקת-השגרון, קדחת-ים-תיכונית, לופוס, סרטן, מרפאן ומחלות רבות אחרות לפני שאפילו התעורר החשד לבכצ'ט, כי באותו זמן היו מעט מאד חולים מאובחנים בישראל והמחלה לא היתה כל-כך ידועה. בתחילה נאמר לי שאני מוכרחה להיות תורכית על-מנת לחלות בבכצ'ט. אין לי שום קשר לתורכיה, אבל יש לי בכצ'ט. אמות-המידה החדשות הבינלאומיות לאבחון המחלה מחייבות המצאות כיבים חוזרים ונשנים בפה, אבל בארצות מסויימות רק 90% מהחולים חווים כיבים מסוג זה. ביפן, למשל, כל שתי אמות-מידה משניות יכולות להחליף אמת-מידה ראשית אחת, אבל לא בשום מקום אחר שידוע לי עליו.
אולי רופאים מוכנים לחפש בכצ'ט בקלות רבה יותר באזורים מסויימים מאשר באחרים והדבר גורם להבדל. אולי גם תסמינים מסויימים מקבלים יתר תשומת-לב באזורים מסויימים, כי זה מה שיודעים לחפש. מספר החולים ממשיך לעלות במהירות בארצות בהן המחלה ידועה כפחות נדירה, אבל האם זה בגלל ששם חושדים במחלה יותר בקלות היום?
אילו היה נעשה סקר של מדגם מייצג של האוכלוסיה בכל ארץ בעולם, בשימוש באמות-מידה המוסכמות על כולם מראש, מה יהיה אחוז חולי הבכצ'ט בכל מקום? אילו נשאלנו כולנו את אותן שאלות ואותן אמות-מידה חופשו בכולנו, כמה מאיתנו יראו יותר במשותף עם אחרים?
הופעת המחלה
הטענה היא שבכצ'ט מופיעה בין הגילים 40-20. אני אובחנתי בגיל 17, לאחר כחמש שנים של חקירות מצבי, אבל תסמינים היו קיימים אצלי מאז שאני זוכרת את עצמי. רבים מכם אמרו שבמחשבה לאחור גם לכם היו תסמינים מאז ומתמיד. האם המחלה באמת מופיעה מאוחר, או שאנחנו פשוט מזהים אותה באיחור?
תלונות של ילדים זוכות לעתים קרובות לביטול על-ידי מבוגרים או להתעלמות מוחלטת. לרבות מודבקת לילדים אלה תוית של עצלנים ומפונקים. בדרך-כלל יש צורך באירוע מיוחד שבעקבותיו המתלונן ילקח ברצינות או יאובחן. מחלות נדירות אינן חשודות בדרך-כלל, שמתי-לב שלרובנו לקח זמן רב להגיע לאבחון, ובצעירים המגמה מודגשת הרבה יותר.
אני תוהה כמה ילדים חולי בכצ'ט נמצא אם נעניק תשומת-לב רבה יותר לתלונותיהם.
גורם מגרה
מחקר רב מוקדש בימים אלה למציאת הגורם המגרה להופעת בכצ'ט. הסיבה היא שנראה שהנטייה קיימת בהרבה יותר אנשים מאלו המפתחים את המחלה. הרעיון מצויין. למרות זאת, רציתי להציע אפשרות אחרת.
האם יתכן שהחמרה פתאומית במצב מעוררת את תשומת ליבנו לבעיה שכבר יש לנו, ולא שזה היה הגורם המגרה להיווצרות המחלה?
לדוגמא, לי תמיד היו כיבים בפה וסבלתי הרבה מכאבי-ראש, כאבי-בטן, בעיות-עור ועוד. למרות זאת, הגעתי לרופא לראשונה עם כאבי פרקים שמנעו ממני הליכה. לפני-כן לא אני ולא משפחתי ידענו שיש לי בעיה רפואית. אולי היה גורם מגרה למחלה במקרה שלי, אבל עד שהגעתי לרופא הוא ודאי נעלם מזמן.
בכל-זאת יש לציין שקיימים בהחלט גורמים מגרים להתקפים, ועלינו כחולים לזהות אותם ולהמנע מהם במידת האפשר.
באר סלטים של בעיות חיסון-עצמי
בעלי פעם הגדיר מחלות חיסון-עצמי (אוטואימוניות) כבקור בבאר-סלטים. לכולם יש צלחת, וכל אחד שם בה סלטים שונים. רוב הסלטים ימצאו על יותר מצלחת אחת, אבל רוב הצלחות ישאו צירופים שונים של סלטים. הבחנו שמחלות חסון-עצמי חולקות את אותה הנטיה. חלק גדול של התסמינים (סימפטומים) שלהן שווה ברובן, לפעמים עד כדי-כך שקשה להבדיל בינהן.
אולם בד בבד, התסמינים של בכצ'ט בלבד יכולים להשתנות לא רק באופן גיאוגרפי, אלא גם מאדם לאדם.
האם יתכן שהגורם המגרה שהזכרתי לעיל אחראי לשוני? למשל, האם יתכן שאנו נולדים עם נטיה כללית למחלות-חיסון-עצמי, והחשיפה לגורם מגרה מסוים היא שקובעת איזו מהן תהיה מנת חלקנו? או אולי החשיפה לאותו גורם מגרה קובעת אילו תסמינים ישלטו/ יבלטו יותר בכל אחד מאיתנו, או אפילו מה תהיה חומרת המחלה?
התפתחות והתקדמות המחלה
קראתי פעמים רבות שבכצ'ט כמחלה נוטה להשתפר עם השנים, או אפילו "שורפת את עצמה". זו מחשבה נחמדה, ושמחתי לשמוע את חלקכם מספרים שהדבר נכון עבורכם, אם כי בדרך-כלל אמרתם שמצאתם דרך לשלוט במחלה, על-ידי טיפול תרופתי או שינויים בהרגלים התזונתיים- לשלוט בה ולא להפטר ממנה.
אני חוששת שבמקרה שלי אני עדיין ממשיכה להוסיף תסמינים חדשים כל הזמן. איני מאמינה שאני מהווה דוגמא מיוחדת, נהפוך הוא, ולכן חשוב לי להבהיר את הנושא.
הייתי רוצה להציע מספר סיבות מדוע וכיצד מגיעים הרופאים למסקנה לעיל. לכולנו יש זמנים טובים יותר ופחות, ולפחות חלקינו לומדים לחיות עם זהבמשך הזמן. לרבים מאתנו נמאס לבקר רופאים ובתי-חולים ללא הפסקה, ולנסות טיפול אחרי טיפול ללא תוצאות. הביקורים התכופים במרפאות מוסיפים לעיתים מתח לחיינו העמוסים במילא, גורם המגרה התקפים נוספים בהרבה חולים. אנחנו כבר יודעים מה הבעיה ומה לעשות בעניין והרופא לא יכול לעזור לנו יותר. חלקינו מחפשים טיפול חלופי (אלטרנטיבי) כשכל האפשרויות האחרות נכשלו. בסך-הכל, אני מאמינה שחולים רבים חשים שעדיף להם לא לבקר יותר במרפאה, אלא אם כן הם חייהם בסכנה. לכן אנו נחשבים בהפוגה מלאה לאחר השנים הראשונות של תסמינים חמורים. לרופאים פשוט אין סיבה לחשוב אחרת.
ברצוני גם להדגיש שבמקרה הפרטי שלי והחולים רבים שהכרתי, התלקחויות והתקפים אינם הזמן היחידי בו אנו סובלים, אלא זמן גרוע יותר אפילו, ואף פעם אין לנו יום חופשי או כמעט חופשי מכאבים.
מחלה הקופצת על כל הזדמנות
מהנסיון שלי, כל פעם שהגוף שלי עסוק או חלש, בכצ'ט קופצת על ההזדמנות להתקף. זה יכול לקרות תוך כד או לאחר מחלה, לאחר חיסונים (בעקר מספר חיסונים הניתנים בבת-אחת), במזג-אויר גרוע (במיוחד לחות גבוהה, טמפרטורות קיצוניות או שינויים מהירים), כשהגוף מותש (על-ידי עבודה מרובה מדי, חוסר שינה או יתר התעמלות), במהלך הריון ולידה (אסור אף פעם להתחיל הריון בלי הכנה מיוחדת), במצבי לחץ- כל כך הרבה מאיתנו הזכירו את זה כאן, או כשלא מתעמלים מספיק. מאכלים מסויימים גם הם יכולים להתחיל התקף- נושא נוסף שכבר זכה לתשומת לב רבה כאן, ובמקרים מסויימים בגדים צמודים, אולי מכיוון שהם מקשים על זרימת הדם.
הכרת הגורמים אינה בהכרח ביטוח שאנו יכולים להמנע מהם, אבל לפחות יש ביכולתינו לנסות. בכצ'ט אינה זקוקה לתירוצים על-מנת להראות לנו מה היא יכולה לעשות.
מה עוזר
להלן רשימה של דברים שעוזרים לית או ששמעתי מאחרים שעוזרים להם. מעולם לא עברתי הכשרה רפואית, והרשימה להלן אינה במקום יעוץ רפואי. לפני השמוש בכל דבר חדש, יש להתיעץ עם הרופא המטפל, ונסיון של כל אחד מהטיפולים להלן הינו באחריות המשתמש בלבד. יש לזכור שטיפולים שונים משפיעים על כל אחד מאיתנו בצורה שונה.
תוספות תזונתיות (ויטמין B-12 וויטמינים ומינרלים אחרים- אם כי חולים מסויימים מפיקים תועלת מהקטנת כמות המינרלים, אנזימים וחיידקים ידידותיים- במיוחד לבעיות עיכול, פרופוליס, אלו-ורה ועוד).
שיאטסו ודיקור מחטים.
תזונה נכונה- לפעמים מותאמת במיוחד לצרכים אישיים.
חשיפה נמוכה במידת האפשר לחומרים מזיקים (במזון, מים ואויר). קשה מאד להשיג מטרה זו, אולם כדאי להשתדל, גם אם אין לך בכצ'ט.
שימוש בתרופות מקומיות (לבעיות בעיניים, עור, פרקים ושרירים)
כל אלו הינם בדרך-כלל ניסויים בלתי-מבוקרים, ולכן קשה להוכיח את יעילותם. ברוב המקרים הזמן מורה לכל אחד מאיתנו מה עובד עבורו.
איך אנחנו חיים עם המחלה
רוב הזמן (אבל לא כולו) אנחנו שומרים על כללי-תזונה חמורים יותר משל האדם ההמוצע. נסינו הרבה דברים, בעיקר בתחום הטבעי (רפואה חלופית). אנחנו נוטלים תוספות תזונתיות רבות, בעיקר ויטמין B-12 וחומרים נגד חימצון, אולם בזמן מחלה או התקף גם רבים אחרים. הרעיון הכללי הינו למנוע התרחשות של מצב היכול לשמש כתירוץ להתקף של בכצ'ט. לקח לנו זמן, אבל הגענו לתוכניות התעמלות טובות לכולנו- לא יותר מדי, לא פחות מדי עם מעט מאד או ללא אימפקט (התנגשויות חזקות, הכבדה על הפרקים). חיוך וחשיבה חיובית יכולים לעשות את כל ההבדל, אז אנחנו דובקים בהם. אבל יותר מכל דבר אנחנו מעריכים את העזרה שאנו מקבלים זה מזה, ובעיקר זו של בעלי, שנאלץ להלחם בשביל שלושתינו ביחד.
לימוד עצמי
אין זה נדיר שחולים נושאים אבחנות שגויות במשך שנים, לפני שמגיעים לאבחון של בכצ'ט. גם אז לרבות אנחנו ממשיכים לשאת אבחנות ישנות וחדשות של כל מיני מחלות, למרות שבעצם כולן מהוות תסמינים של אותה מחלה, עדיין בכצ'ט. בין רופאים חסרי ידע מקיף לבינינו, בעלי מידע חלקי בלבד, לרוב פשוט אין לנו מושג שהדברים קשורים. קרה שהואשמתי על-ידי רופאים בסיפוק עובדות חלקיות בלבד, שלא ציירו את התמונה המלאה (למשל כשלא סיפרתי שיש לי פצעים בפה- מאז ותמיד היו לי פצעים בפה, והייתי בטוחה שלכולם יש). כעסתי מצדי כשלא שאלו אותי על סיבוכים אפשריים שאולי כבר חוויתי, ולא הדריכו אותי מה עלול לקרות לי בעתיד.
אני חושבת שרופאים יכולים לעשות מאמץ גדול יותר ללמוד את המחלה ולשאול את חוליהם בפרטי-פרטים על כל תסמין שהם עלולים לחוות, אבל אני גם חושבת שברגע שאובחנו, הנשק הטוב ביותר נגד בכצ'ט הינו ידע עצמי, שקיים בנמצא ונגיש היום הרבה יותר מאשר בעבר.
לכן אני ממליצה על ביקורים קבועים באתר זה כמו גם באתר של BOW ובקישורים שלהם :-)