"הכנס הבינלאומי הראשון לחולי מחלת דרך-המשי (בכצ'ט)"

ביום 21-19 במאי 2000 התקיים בהאיאמה, יפן, "הכנס הבינלאומי הראשון לחולי מחלת דרך-המשי (בכצ'ט)".

בכנס חתמו חולים ורופאים משמונה-עשרה מדינות משתתפות על "הצהרת יוקוהמה 2000".

את הכנס פתח פרופ' שיגאקי אונו, רופא-עיניים (אופטלמולוג) יפני מומחה עולמי מדרגה ראשונה לענייני בכצ'ט, יו"ר ועידת המחקר היפנית למחלת בכצ'ט מטעם משרד הבריאות והרווחה ביפן, הוגה ומארגן הכנס בעזרת פרופ' טומומי נישידה, רופאת-עיניים ובת לאבא הסובל מעוורון כתוצאה מבכצ'ט.

אחרי מספר מילות פתיחה מפרופ' אונו, פרופ' נישידה, מר מאסאטו מוגיטאני (ממשרד הבריאות היפני) ומר מיצואו אישיאי (יו"ר הקרן למחלת בכצ'ט ביפן), הוחל חלקו הראשון של הכנס, בו סיפרו רופאים שונים על המחלה מנקודת מבטם.

בחלק הראשון הרצה פרופ' אונו על בעיות עיניים, פרופ' הירוקו מיאורה מיפן הרצתה על רפואת שיניים ונקיון הפה, ד"ר ופע מדאנאת (רופאה פנימית וראומטולוגית מומחית למחלת בכצ'ט) מירדן הרצתה על פסיפס בכצ'ט ומחקריה בירדן, ד"ר מיצוהירו טאקנו (מומחה למחלות חסון-עצמי) מיפן קרא את הרצאתו של ד"ר סאקאנה -שנאלץ להעדר- בעניין "בכצ'ט מיוחד" (בכצ'ט של מערכת כלי-הדם הגדולים, בכצ'ט של מערכת-העכול ובכצ'ט של מערכת-העצבים), וד"ר סוזאן לגאסי (פסיכולוגית) מארה"ב הרצתה על עיפות כרונית ודכאון במחלות חיסון-עצמי בכלל ובכצ'ט בפרט (בשילוב עם חולה בשם גברת בטינה ביילי).

החלק השני הורכב מהרצאות של חולים על חייהם עם בכצ'ט. מר קוין צ'או מהונג-קונג שתף אותנו במתכון לתרופה סינית שעוזרת לו, מר ריפעת אל-אגראודי ממצרים ספר על הסטורית המחלה שלו, ואחריו מר קאזואו אינואואה מיפן. מר פיל-סו קים מקוריאה הציג לנו את אתרו החדש באינטרנט לקוריאנים וספר על המחלה במשפחתו, וגברת אצוקו נישיגמי מיפן הציגה את קבוצת החולים של אוסקה ואתרם באינטרנט. אחרי סיפור חייהם של גברת אנליה קוסטאדינובה ואסילבה מבולגריה וגברת נישיקו ו'אקאיאמה מיפן, שמענו על הצד החברתי של המחלה ממר ע' (השם שמור עמנו לבקשתו) מתורכיה, ועוד ממר טאריק אל-עיישה מערב-הסעודית. טל קינרזלי (אמתכם הנאמנה, ישראלית החיה ביפן) הציעה נושאים למחשבה (בעקר בעניין אבחון המחלה), מר מוחמד סדייה מסוריה ספר בקצרה על דכאונו כתוצאה מבכצ'ט, וגברת יומיקו טאקאהאשי מיפן ספרה על בעיות בהריון ולידה. מר ג'מאל חוסיין חסאן אל-טאמימי מירדן שתף אותנו בספורו והציג את העמותה הירדנית לחולי בכצ'ט ואתר האינטרנט שהקים לשמושם, מר קנג'ירו יאמאזאקי מיפן ספר בקצרה מאד על נסיונו, וגברת הלן ליין מאנגליה שתפה אותנו במאבקה עם רופא המשפחה שלה להכיר במחלתה. גברת סאקאי רורי מיפן ספרה לנו על שיר שכתבה ובצעה בשם "שש עקבות" שהקדישה לכלב הנחייה שלה, וגברת הורל ביאיג'יאי ממונגוליה שתפה אותנו בקצרה בתולדות מחלתה. שמענו גם את סיפורו של נילטון נאוקי סוזוקי- דור שני למהגרים יפנים בברזיל- הטוען שלקה בבכצ'ט תוך שהותו הזמנית ביפן והממליץ בחום על מרק ירוק שאמו מכינה, ואת סיפורו של מר מינורו נישידה מיפן- מהוגי הועידה ואביה של פרופ' נישידה.

בחלק השלישי התרכזו השיחות בעינייני סעד. מר ריו אנדו מיפן שטף אותנו בעובדות סטטיסטיות על נכויות בארצו, והסביר באריכות את רעיונותיו לשפור שרותי הסעד ביפן. גברת בנוינדה מארקס פירס פראירה ועמיתה מר אלוארס לופס מפורטוגל ספרו על נסיונם והתמקדו על בכצ'ט ומערכת הבריאות בארצם. מר אחמאד חסאנטאש מאירן שינה את הרצאתו ברגע האחרון, וסיפר על מערכת הסעד באירן, רעיונותיו לשיפורה ומצב הרפואה בארצו, ועל ניסיונו האישי כרופא (מנתח לב) וחולה כאחד. גם ד"ר אחמד חליל (רופא-עיניים) ממצרים שנה את הרצאתו ברגע האחרון, ושבה את לב כולנו בהודאתו הכנה שלמד מכולנו אודות המחלה ומצב החולים, והבטחתו המרגשת להעניק לחוליו טפול טוב יותר ויחס חם יותר בעתיד. ד"ר מריה דונבה מבולגריה ספרה על בכצ'ט ומרכזי שיקום בארצה, וגברת סטפאני דולסקי מקנדה הציגה תמונת מצב קנדית ואתר אינטרנט חדש שבנתה (האתר נסגר) עבור קהילת החולים והרופאים שם. ד"ר גאלינה דימיטרובה (רופאת-עיניים) ממסדוניה העוברת התמחות ביפן ספרה על המצב בארצה, ומר שין איגוצ'י דבר באריכות רבה על זקנה ופנסיה ביפן (אם אתם חושבים שזה לא קשור אתם בחברת כל אלו שנאלצו להאזין לו במקום הפסקה לארוחת-צהריים).

החלק הרביעי הוקדש לסיפורים מארצות שונות. מר טאקאנו קיקוג'י מיפן ייצג את סניף קרן הבכצ'ט בהוקקאידו (האי הצפוני), גברת הילדה הארטינג את התאחדות הבכצ'ט האמריקאית ואתר האינטרנט שלהם, מר בארי סימאן מאנגליה את עמותת הבכצ'ט הבריטית ומר סוגיו אומוטו מיפן את סניף קרן הבכצ'ט באוסאקה. ד"ר סטפאנו סוביולי (רופא פנים) מאיטליה ספר על חולה בכצ'ט שמכיר את המצב מצד החולה ומצד הרופא (ומאוחר יותר גלה לנו שדבר על עצמו) והתלונן על חוסר הנגישות של מידע לציבור. מר סטין אזבר ייצג את עמותת הבכצ'ט התורכית ,וספר על מפעליה ופעילותיה ועל אתר האינטרנט (האתר אינו פועל זמנית). שלהם. החלק הרביעי בא לסיומו עם נאומו של מר מאסארו יושידה מיפן, שיצג את סניף קרן הבכצ'ט הראשי בטוקיו, בבית-החולים האוניברסיטאי טייקיו.

כך, אחרי שד"ר נישידה אמרה מספר מלות סגירה, הגענו לקריאת "הצהרת יוקוהמה 2000" שנחתמה יום קודם בפגישת עסקים בצהרים בין ישיבת הבוקר וישיבת אחר-הצהריים של החלק השני. את ההצהרה קראו מר בארי סימאן מאנגליה ומר מינורו נישידה מיפן. פרופ' אונו סגר את הכנס והזמין את כל המשתתפים למסיבה בינלאומית באותו ערב וסיור בקאמאקורה (עיר בירה יפנית עתיקה) ויוקוהמה למחרת.

כל ערב וכל הפסקת צהרים נערכו מפגשי-תרבות, שכללו הופעת שירה, הופעת שאמיסן (כלי נגינה יפני בעל שלושה מיתרים), טקס תה ואוריגאמי (אומנות קיפולי נייר). המסיבה הבינלאומית כללה חולים שהציגו שירים, ניגונים וריקודים מארצם והסתיימה בהבטחתה המרגשת של מאיירה קיי, זמרת אמריקאית/יפנית (שהגיעה בתור עוזרת לצוות ההסרטה) לערוך קונצרט צדקה עבור חולי בכצ'ט ולהגביר את מודעות הצבור למחלה. אבל עבור רב המשתתפים חדר האוכל והקפטריה היוו את מקום המפגש החשוב ביותר, בו יכולנו כולנו להתחבר ולשוחח ללא מעצורים על כל נושא (ובעקר על בכצ'ט) וללמוד עוד יותר מאשר מכל ההרצאות. כולנו הבענו תקווה שבפעם הבאה יינתן לנו יותר זמן חופשי לצורך שיחות ומפגשים כאלה.

חלק מהמשתתפים (בעקר רופאים) המשיכו הלאה לסאול, קוריאה, לועידת הרופאים הדו-שנתית לענייני בכצ'ט.

הכנס השני התקיים בברלין ביוני 27-29 2002, בד בבד עם ועידת הרופאים העשירית, תחת פרופ' זובוליס. שני הארועים התקיימו באותו בניין, וחלק קטן מהזמן יוחד לאירוע משותף. עוד על ועידות כאן.

צוות בכצ'ט-ישראל-לגולשים מודה לפרופ' אונו, פרופ' נישידה וכל התורמים לכנס, על מפעלם ותרומתם לשפור חיינו, חולי בכצ'ט.

 [לפרטים נוספים על הכנס צור קשר]

 

 חזרה לדף הבית חזרה לראש העמוד