- :הועדה
המארגנת
- נשיא- פרופ' אונו שיגאקי, פרופ' ויו"ר אוניברסיטת הוקאידו,
ביה"ס לרפואה, מחלקת עיניים ומדעי הראיה; יו"ר, משרד
הבריאות והרווחה, מחלות מיוחדות, מחלת בכצ'ט, ועידת
המחקר היפנית; חבר, הועדה
המנהלת של העמותה הבינלאומית למחלת בכצ'ט
- יו"ר- ד"ר טומומי נישידה, מחלקת עיניים, אוניברסיטה עירונית יוקוהמה, ביה"ס לרפואה; רופאה, ביה"ח
העירוני יוקוהמה נאנבו
סאיסייקאי
- סגן יו"ר-ד"ר ופע מדאנאת, ביה"ח הירדני, עמאן; חברה, מועצה וועדה מדעית בינלאומית של
העמותה הבינלאומית למחלת בכצ'ט
- מזכיר- מר
בארי סימאן, אוצר, מזכיר- מר
בארי סימאן, אוצר,
עמותת תיסמונת בכצ'ט, בריטניה
-
- :תאריך
הכנס
- מאי
22-19, 2000, יוקוהמה, יפן
- יוני 29-27, 2002, ברלין, גרמניה
- :הועידה הבאה
- אוקטובר 27-24, 2004, אנטוליה, תורכיה
-
דו"ח ועידת ברלין יוני
29-27, 2002
-
- :מארחים
- .הועידה התרחשה במרכז הרפואי האוניברסיטאי ע"ש בניימין פרנקלין
, האוניברסיטה הפתוחה ברלין, הינדרבורגדאם
30, 12200 ברלין, גרמניה
-
- הועדה המארגת רוצה להודות לועדת המנהלה של
העמותה הבינלאומית למחלת בכצ'ט על טוב לבם ואירוח כנס זה בצד הועידה הבינלאומית העשירית למחלת בכצ'ט. תודה מיוחדת לפרופ'
כריסטוס זובוליס על יעוצו ושתוף פעולתו בארגון
- ."ברצוננו להודות גם לגב' אדלטרוד מילר וקבוצת התמיכה הגרמנית שלה "חיים עם בכצ'ט" על ארגון הארוע "הדרך הגרמנית
-
- :פאנל רפואי
- .ד"ר סוזן לייטמן, מחלקת עיניים קלינית, ביה"ח לעיניים מורפילדס, לונדון
- .ד"ר קלאוס פריץ, רשת המרפאות הגרמנית למחלת אדאמנטיאטיס-בכצ'ט
- .ד"ר ריצ'ארד פאוול, היחידה לחיסון קליני, המרכז הרפוא קווינס, נוטינגהאם
- :מתרגמים
- גרמנית- גב' מיכאלה וייס
- יפנית- גב' אוקאמוטו אלנבורג
- :מזכירות הועידה
- ר.ק.מ ארגון ועידות רח' טקלה 12, ,12205, ברלין, גרמניה
- :חסות
- הנציגים נרשמו והגיעו לכנס על חשבונם הפרטי. הוצאות נהוליות קטנות כוסו ע"י
עמותת תיסמונת בכצ'ט, בריטניה
- :נציגים
- דיאנה ברטוץ - גרמניה
- דורותה דפה - גרמניה
- יוכן דפה - גרמניה
- אקיאמה אטסקו - יפן
- אנל גקה - גרמניה
- יוהנס הייד -גרמניה
- הר הסמאר - גרמניה
- איריס מארי יאקובסן - דנמרק
- פומיאה קאוואקאטסו - יפן
- נוריאקי קיקוצ'י - יפן
- הלן ליין - בריטניה
- קאי לי - בריטניה
- קירסטין לומהן - גרמניה
- ואפע מדנאת - ירדן
- אנג'לה מרטין - גרמניה
- ארון מקפיק - בריטניה
- ג'ונקו מיצובישי - יפן
- אדלטרוד מילר - גרמניה
- ט.ק נאקאגאווה -
יפן
- מינורו נישידה - יפן
- טומומי נישידה - יפן
- אטסקו נישיגאמי -
יפן
- צוקאסה אוגורי - יפן
- שיגאקי אונו - יפן
- קאסו ניץ אוקובו -
יפן
- בארי
סימאן - בריטניה
- ג'מאל טמימי - ירדן
- מסיושי טאניו -
יפן
- קלודיה ואסקונסלוס - פורטוגל
- רוי ואסקונסלוס - פורטוגל
- מיצ'יקו ואקאימה -
יפן
- נדרו רייט - בריטניה
- ואלרי רייט - בריטניה
- טאקרו יוניאמה
- יפן
- טאדה יושיאקי -
יפן
- :בוקר 27 יוני יום חמישי
- הכנס השני לחולים הצטרף לועידה הבינ"ל העשירית למחלת בכצ'ט לארוע הפתיחה ונאום קבלת הפנים מפי פרופ' כריסטוס זובוליס, מחלקת עור, המרכז הרפואי האוניברסיטאי ע"ש בניימין פרנקלין
- מיד אחרי-כן הרצה הר ר. וויאו אודות שתי הדמויות המקושרות ביותר לגילוי המחלה, הולוסי בכצ'ט (1889-1948) מתורכיה ובנדיקטוס אדמנטיאדס (1875-1962) מיוון
- כנס החולים
נפתח רשמית ע"י פרופ' שיגאקי אונו שקיבל את כולם בברכה והביע את משאלתו שהנציגים יוכלו ללמוד ולהשיג תמיכה ממפגש זה. הוא חש
שהכנס חשוב מאד תוך הכרה בקשיים הארגוניים הנובעים מנהול
קבוצות
התמיכה ע"י מתנדבים. הוא הביע
דעתו שיש מקום
להחליט אם לערוך את הועידה אחת לשנתיים או ארבע שנים
- ההרצאה הסתימיה בקריאת
הצהרת יוקוהמה ביפנית ע"י מר מינורו נישידה ובאנגלית ע"י גב' הלן ליין
- לאחר דברי פתיחה נוספים פרשו הנציגים להפסקת קפה ותה חופפת לזו של הועידה הרפואית ונהנו מתצוגת הכרזות הנרחבת שתארה עבודות מחקר מרחבי העולם
- המפגש התחדש בסדרת שיחות נציגים שחלקו את חוויית הטיפול שלהם
- ארון מקפיק (בריטניה
) שוחח בהומור ותוך שכנוע עצמי אודות התהליך הארוך והמיגע של אבחונו, והשקיף על מצב העניינים
של חולים בריטיים. הוא גם הגיב לגבי ציפיות ראשוניות מארגוני תמיכה
- הועידה הופרעה לשעה קלה ע"י פרופ' קולין בארנס, נשיא
העמותה הבינלאומית למחלת בכצ'ט
, שברך את כל הבאים לברלין ונתן מיטב אחוליו למפגש
- הדובר הבא היה ג'מאל טאמימי (ירדן) שסיפר על סיונו הקשה תחילה, אולם חש שהקשה מאחורו. חלומו האישי הוא ליצור "עזרי-ראיה" על-מנת לסיע לחולי בכצ'ט. הוא מאמין בהמשך הדו-שיח בין חולים ומקווה לשפור בכוון זה בשנים הקרובות
- קאי לי (בריטניה ) סיפר על נסיונו האישי ואבחונו ב-1981, כש סבל מכל תסמיני המחלה. הוא תאר ת טיפולו ומנון תרופותיו.בטנו סבה יותרמכל איבר בגופו והוא עבר כבר שלושה ניתוחים. הוא הסביר את תופעות הלואי שחווה כתוצאה מהתרופות, וסיפר כיצדהוא חי באופן אישי עם בכצ'ט
-
- :אחה"צ 27 יוני יום חמישי
- המפגש הושלם אחר-הצהריים עם שיחתו של
מינורו נישידה (יפן) שהציג בקצרה את הסטורית מחלתו וכיצד לזמן-מה בובלה עם שחפת.מר נישידה עיוור היום לחלטין, אולם תסמיניו האחרים נחלשו עם הגיל
- החלק הבא הוקדש לצפיה בוידאו "יהי אור", הנצחה נהדרת של הכנס הראשון במרכז כפר שונאן, היאמה, קנגאווה, יפן במאי 2000. הסרט היה עבודת צוותו של קו ניהאי מחנות סאגאמיה
- "החלק הבא של סדר היום הורכב מהרצאות בנושא
"פעילות קבוצות תמיכה לחולים
- אדלטרוד מילר תארה את עבודת הקבוצה הגרמנית החדשה "חיים עם בכצ'ט", הנפגשת אחת לששה עד שמונה שבועות. היא אמרה שהשיחה הראשונה עם מאובחנים טריים בד"כ ארוכה, והדגישה את חשיבות נטיעת אמון בלב החולה החדש. בתי-חולים אוניברסיטאים מומלצים לחולים הפונים לקבוצה, ולאחר האבחון נעשה דיון בנושא התרופות. במפגשים דיונים פתוחים, וחולים מתארים את נסיונם בויכוחים עם רופאים שאינם מתמצאים במחלה.
הקבוצה בת שנה וחצי ומונה 45 חברים, 25 מתוכם חולי בכצ'ט. הרצאות מפי רופאים התקיימו, והוצעה אפשרות קיום "קונגרס עזרה-עצמית בעתיד הקרוב
- טאקרו יוניאמה מאגודת מחלת בכצ'ט ביפן (סניף אוסקה) שוחח על ההסטוריה ומפעלי אגודתו ביפן. בכצ'ט הוכרה לראשונה כבעיה חמורה בשנות הששים, כשהממשלה היפנית החלה להעריך את ההשפעה החברתית של מחלות חשוכות-מרפא ומחלות הקשורת בזיהום סביבתי, במשך שנות ההתפתחות הכלכלית. האגודה הוקמה ב-1970, סניפה המרכזי בטוקיו, והיא מונה 1400 חברים. כרגע קיימים 15 סניפים עצמאיים.
בשנותיה הראשונות עתרה התנועה לממשלה ופעלה למען הגברת המחקר וטיפול חינם. הסניפים עונים לשאלות טלפוניות של חולים ובני משפחתם ומפיצים עלונים תקופתיים. נפיצות המחלה ביפן לא השתנתה, אולם עלה אחוז החולים המוגדרים כמקרים קלים. בעקבות קשיים כלכליים החלה הממשלה לקצץ בהוצאות הטיפול, והחולים נאלצים עתה לשאת בהוצאות עולות וגבוהות. האגודה מנסה לפעול נגד מגמה זו ולשמר את השגי העבר
- בארי סימאן שוחח קצרות אודות
עמותת תיסמונת הבכצ'ט הבריטית שהוקמה ב-1983 ועדיין מנוהלת בהתנדבות בלבד. עם מעל ל-1400 חברים, העמותה עונה לשאלות טלפוניות ומפיצה עלונים וחוברות הסברה, מתחזקת אתר באינטרנט ומקיימת מפגשים שנתיים. העבודה הטלפונית מעסיקה שלושה מתנדבים, ובממוצע מצטרפים 100 חברים חדשים בשנה. העמותה מנסה לגייס כספים להעסקת מנהל במשרה חלקית,
להצעת שרותי ליווי לחולים, ליצירת מסעי מודעות בקרב רופאים ולשפור איכות ותדירות העלונים. בארי ציין שעל-פי תוצאות משאל חולים לאחרונה, חברים מעוניינים לתרום למחקר בפרט ולהרחיב את המודעות בקרב רופאים בכלל, במטרה לקצר את הזמן הלוקח עד אבחון המחלה
- לאחר הפסקת קפה ותה נערכה פגישה עסקית של נציגי קבוצות החולים , שהתרכזה בשתוף-פעולה בכלל ועתיד הכנסים בפרט. הועלתה אפשרות קיום הכנס הבא ב-2004 לצד הועידה הבינ"ל ה-11 בתורכיה, ולמרות קוצר הזמן לתכנון הוחלט אכן על קביעת הכנס השלישי בהתאם. הנוכחים בחרו פה אחד בועדה המארגנת הנוכחית להמשך כהונתה.
הוסכם להשקיע מאמצים מיוחדים להבטחת חסויות על-מנת לאפשר השתתפות מספר רב ככל האפשר של מדינות , והודגשה חשיבות עזרים לתרגום סימולטני.
- לערוך כנסים בעתיד
- במידת האפשר לקיים את הכנסים אחת לשנתיים
- לערוך את הכנסים בשלוב עם ועידות הרופאים- קיימים יתרונת רבים
- למנות את הועדה המארגנת לתכנון לקראת אוק' 2004 בתורכיה
- :מטרות נוספות
- לעזור בהקמת קבוצות
נוספות
- לעודד שתוף-פעולה וקשרים ידיותיים בין קבוצות תמיכה
- לעודד את זרימת המידע בין הקבוצות
- לספק הבנה מקיפה יותר של אפשרויות טיפול
- ב- 7:30 בערב התכנסו הנציגים מועידת הרופאים וכנס החולים
למסיבת מפגש עם מוזיקת ג'אז
-
- :בוקר 28 יוני יום ששי
- קפה ותה הוצעו בלובי כרגיל, והנציגים שוב נצלו את הזמן בשיה על נסיונם ובהתבונות בכרזות
הרבות
- מפגש הבוקר הוקדש כולו לארוע בשם "הדרך הגרמנית" בארגון הקבוצה המארחת
- הארוע נפתח בהקדמה מפי אדלטרוד מילר. היא הסבירה כיצד הוקמה קבוצתה בעזרת ארגון בשם "יצירת מגע ומידע לקבוצות עזרה עצמית". למרות שהממשלה מכירה ביתרונן של קבוצות עזרה-עצמית, תמיכה כלכלית נוספת נדרשה בכדי להקים רשת ארצית. לדבריה מסתבר שהדרישה הגדולה ביותר הינה עזרה בלימוד חולים כיצד לחיות עם מצבם. היא נטלה על עצמה להשתתף בהרצאות ולהשיג מידע כתוב ותקוותה להקים אתר אינטרנט בקרוב
- אדלטרוד הציגה את ד"ר קלאוס פריץ, רופא עור מרשת המרפאות הגרמנית למחלת אדמנטיאדס-בכצ'ט. ד"ר פריץ שוחח על חשיבות בעיות עור באבחון וטפול חולי בכצ'ט בגרמניה. הוא אמר שבעיות עור יכולות להיות לעתים קרובות התסמינים הראשונים מהם סובל החולה. בגרמניה פועלים כ-3500 רופאי עור ומשך ההמתנה שבוע בממוצע. הרשת אליה משתייך ד"ר פריץ נמצאת בתהליך הקמת "מרכזי הצטיינות" שיסייעו לחולים במחלות נדירות כדוגמת בכצ'ט.
ד"ר פריץ ציין שלאחר האבחון נוטים חולים להיוועץ באינטרנט ולבדוק עצמם כנגד תסמינים נוספים. הדבר מצדיק משמעת נרחבת, אולם כפי שאדלטרוד עצמה ציינה, רופאים כלליים רבים נמנעים לעתים מהפניות למומחים. קיימות גם בעיות תקציב ממשלתיות העומדות בדרך התפשטות השיטה. ד"ר פריץ הדגיש את חשיבות ידוע החולה לגבי תופעות הלואי של תרופות הנתנות לחולים לעתים קרובות, וכן הצורך ביעוץ אמין לטפול "אלטרנטיבי" ותזונתי. הוא מאמין שחשוב שהחולה יציב לעצמו מטרות ריאליות, ושחשוב מאד שחולים ישתפו פעולה במחקרים וניסויים.
- (במהלך שיחתו של ד"ר פריץ ביקר את הכנס ד"ר זובוליס, נשיא הועידה הרפואית שהתקיימה באותו זמן)
- השיחה האחרונה בחלק זה נתנה ע"י
קארן קלופש ממשרד הפנסיה והביטוחים. קארן הסבירה אודות הבטוח הרפואי הממשלתי ותוכניות שיקום. לנציגים הגרמניים היו שאלות רבות לגבי ממוש הסדרים אלו באופן מעשי
- הכנס התפזר לארוחת צהריים והודה לאדלטרוד על ארגונה הטוב, ולד"ר פריץ שהקדיש זמן רב לשאלות ובצע בעצמו את התרגום מגרמנית לאנגלית. תודה נתנה גם למר נאקאגאווה שתרגם מגרמנית ליפנית
-
- :אחה"צ 28 יוני יום ששי
- לאחר ארוחת צהריים נתנה הרצאתו של
פרופ' שיגאקי אונו בנושא "תפקיד הגנטיקה במחלת בכצ'ט ומאפיינים של מערכת החיסון". שיחה זו התקבלה היטב בפני המאזינים ותודה נתנה לפרופ' אונו על זמנו ותמיכתו בארגון הכנס באופן כל-כך ישיר ואישי
- החלק הבא הוקדש לשאלות-תשובות בעזרת
קבוצת-דיון רפואית שהורכבה מפרופ' סוזן לייטמן (יו"ר), ד"ר ריצ'ארד פאוול וד"ר קלאוס פריץ. השאלות סבבו סביב נושאים רבים, בינהם גורמים, החלמה, אבחון, טיפול, מחקר ועוד, אולם, כצפוי, מקוצר הזמן נותרו שאלות רבות ללא מענה. קבוצת-הדיון עשתה כמיטב יכולתה, ובסוף המפגש הוקרה לרופאים תודה
- לאחר כיבוד אחר-הצהריים הצטרף הכנס לועידה הרפואית למפגש "חולים מידעים את העמותה הבינלאומית למחלת בכצ'ט".
המפגש נפתח ע"י פרופ' קולין בארנס, יו"ר העמותה הבינלאומית למחלת בכצ'ט, שברך את החולים על השגם בקיום הכנס השני, והביע תקוותו ששתוף הפעולה העכשוי ימשיך בעתיד
- השיחה הראשונה נתנה ע"י מינורו נישידה, בעזרת ד"ר נישידה. הוא תאר את תקוות החולים היפנים שחוקרי המחלה יצליחו יום אחד לזהות את הגורם לה, ובכך יובילו לטיפול יעיל יותר. הוא שוחח גם על חשיבות היחסים עם המטפלים הרפואיים בהקשר להבטים החברתיים של החיים עם המחלה
- אה בתור, ג'ורג'ינה סימאן מעמותת תיסמונת הבכצ'ט הבריטית, הציגה נקודת מבט של יחסי היום-יום בין חולים ורופאים בריטים, והציעה דוגמאות בהן חסרונות כאלה הובילו לבעיות בשני הצדדים. היא צטטה רשימה של הצעות לשיפורים, שיכולים להקל על הקשיים של חיים עם מחלה מסובכת שכזו
- ג'מאל טאמימי התווה את גישתה של קבוצת התמיכה הירדנית והצביע על הצורך ברופאים שרואים את המחלה דרך עיני הסובל ממנה. הוא ספר לכנס כיצד הוקמה הקבוצה כתוצאה משתוף פעולה בין רופאים וחולים
- אדלטרוד מילר הציגה סקירה כללית של מטרות ויעדי קבוצת התמיכה הגרמנית החדשה, וציינה מספר קשיים עקרוניים בהם נתקלים חברי הקבוצה
- :פרופ' בארנס הודה למשתתפים על הופעתם והעיר בקצרה על חלק מהנושאים שהעלו. הוא הציג בפני הכנס מספר שאלות
- ?האם יכולה קבוצת חולים לעזור באבחון וטיפול
- ?היש צורך ברישום חולים
- ?האם ע"י קבוצות התמיכה לגייס חולים למטרות מחקר
- ?האם על הרופאים להיות חברים בקבוצות תמיכה ולהיפך
- ?האם על חולים ורופאים/ מדענים להשתתף בועידות זה של זה
- ?האם על הועידות להתקיים בנפרד לחלוטין
- פרופ' בארנס סגר את המפגש בתקווה לשתוף-פעולה בעתיד, ולבניה על הצלחת ארוע זה
- נציגים מועידת הרופאים וכנס החולים הוסעו
לבית האופרה הברליני קומיש אופר להופעה של
טראוויאטה של ורדי. היתה זו חווייה מרגשת שתחרט בזכרון כל הנהנים. תודות הכנס נתונות לפרופ' זובוליס על הסידור נדיב
-
- :בוקר 29 יוני יום שבת
- לפני החזרה לכנס, היתה לחולים הזדמנות לבקר בשתי הרצאות בועידת הרופאים בעלות עניין ישיר, "מידות לשפור תוצאות המחלה ואיכות חיים" מפי מ. בולינגר מאוניברסיטת המבורג ו"יסוד מרכז-אב של משרדי-רישום רפואיים כבסיס לאומדן השוואתי" מפי פ. מרטוס מהפקולה לרפואה באוניברסיטה הפתוחה ברלין
- לאחר הפסקת קפה, תה והתבוננות בכרזות הרצתה לכנס
ד"ר ואפע מדנאת על נסיונם של חולים ירדנים והדרך בה פועל שם הממסד הרפואי. היא שוחחה על ממוש חלום יסוד קבוצת תמיכה ותקוותיהם לעתיד. היא האירה במיוחד את מצבם של עניים במדינות העולם השלישי בהן הטיפול לרבות אינו בחינם ותרופות יקרות אינן בנמצא. שיחה ציורית זו היתה אהודה על הנציגים ותודה חמה נתנה לד"ר מדנאת על שהקדישה מזמנה
- הכנס התפזר בחוץ לצלום קבוצתי, ואחריו דיווח
בארי סימאן בקצרה על החלטות הפגישה העסקית לגבי כנסים בעתיד. הצורך האפשרי בגוף בינלאומי קבוע הועלה, אולם הוועדה המארגנת העכשווית הסכימה להמשיך האלה במתכונת זו ולהתרכז בכנס הבא בה קווה לראות משתתפים רבים יותר משכבה מייצגת
-
- :אחה"צ 29 יוני יום שבת
- החלק הרשמי של הכנס הסתיים ברוב תודות, ולאחר ארוחת-צהריים הצטרפו נציגים רבים לטיול אוטובוס ברחבי ברלין, שאורגן ע"י מזכירות
הועידה
- נציגים מסויימים הופיעו
בארוחת הערב (ארוע בחירה) במסעדת אלטן-זולהאוס, רחוב פרינצן, ארוע שאורגן ע"י הועידה הרפואית
- הופץ ע"י בארי סימאן (כתובת) ינואר 2002
-
-